Mijn ervaring

Hoe ik erachter ben gekomen?

Toen ik 9 jaar oud was, waren wij op vakantie naar Portugal. In Portugal was het natuurlijk
heel warm en benauwd. En door mijn Gitelman (wat we toen nog niet wisten) was ik heel
zwak en slap. Dus we gingen naar de apotheek om een paracetamol te halen, maar ik
was zo slap dat ik midden in de apotheek op de grond ging liggen. En toen zei de
apotheker dat ik echt naar het ziekenhuis moest. Bij het ziekenhuis kwamen ze erachter
dat ik bijna uitgedroogd was, omdat ik zoveel zouten was verloren.
Vervolgens werd ik voor 4 dagen opgenomen. Na de eerste dag voelde ik me alweer
goed, maar het duurde het nog 3 dagen voordat ik weg mocht, omdat ze niet wisten wat
er aan de hand was met me. Dit komt omdat het zo’n zeldzame ziekte is.

Vervolg

Toen we terugkwamen in Nederland gingen doktoren nog meer tests doen. Bijvoorbeeld
ze gingen kijken hoeveel zouten ik at en hoeveel ik weer uit plaste. Zodat ze konden zien
hoeveel medicijnen ze me moesten geven.

Hoe het nu gaat

Ik ga nu elke 3 maanden bloedprikken, zodat ze kunnen zien of ik me medicijnen goed
neem en hoe het verder met me gaat. En de medicijnen die ik nu neem is:
- Elke ochtend: 37,5 mg spironolacton, 724 mg magnesiumhydroxide en 25 ml
kaliumchloride
- Elke avond: 37,5 mg spironolacton, 362 mg magnesiumhydroxide en 25 ml kaliumchloride